Alles was von nun an geschah, kam  mir wie ein schrecklicher

böser Traum vor, aus dem man nicht erwacht.

 

Obwohl ich mich bemühte, Robin so wenig wie möglich zu erzählen und bloß nicht vor seinen Augen zu heulen, wußte er wohl instinktiv, dass er eine schlimme Krankheit hat . 

Wir wurden in der Notaufnahme aufgenommen und die dortigen Ärzte beruhigten uns ersteinmal.

 

Man könne vor einer Biopsie ohnehin nichts Genaueres sagen und würde auf jeden Fall Spezialisten hinzuziehen.

  Nach 14 Tagen wurden wir in eine Uniklinik überwiesen. Endlich passiert etwas, dachte ich mir und war voller Zuversicht. Ich konnte es kaum erwarten, den Arzt zu sprechen.

 

Doch ich erfuhr lediglich, dass es keine Hoffnung auf Heilung gäbe und alle Therapien lediglich ein Versuch seien.

 

 Trotzdem entschied ich mich für die Hit-Studie 2000 - also Strahlen- und Chemotherapie. Ich erfuhr jedoch, dass mein Sohn ein Pflegefall bis zum Tod wird und es irgendwann zum Atemstillstand kommt.

 

Ich wurde gebeten zu unterschreiben, dass mein Kind in einem Notfall nicht reanimiert wird. Alles Gesagte prallte an mir ab und ich dachte keineswegs daran mein Kind seinem Schicksal zu überlassen.

 

Währenddessen saß Robin bockig im Flur. Er wollte nicht krank sein und schon gar nicht im Krankenhaus.  Ich fuhr mit ihm nicht nach Hause, sondern ersteinmal  zu meiner Schwester.  Ich wollte mir bei meiner Familie einen Rat einholen und  mir sicher sein, nicht die falsche Entscheidung getroffen zu haben. Robin plapperte die ganze Fahrt munter vor sich hin und schmiedete unentwegt Zukunftspläne..

 


 

 

Bei meiner Schwester besprachen wir, was weiter zu tun sei.Wir telefonierten in ganz Deutschland herum, um sicher zu gehen, dass wir in der Uniklinik gut aufgehoben sind.

 

Und dass die Hit-Studie das Richtige ist.

 

Einige Tage später begannen die ersten Voruntersuchungen. Hauptsächlich für die Studie. Ich weiß nicht wieviel Stunden wir allein in Wartezimmern verbracht haben. Für ein derart krankes Kind war es eine Zumutung.

Robin bekam inzwischen hochdosiert Cortison und er aß soviel, dass ich befürchten musste, dass er gleich platzt. Das hatte zur Folge, dass er innerhalb kürzester Zeit fast 30 kg zunahm. Ich ließ ihn essen. Wenn er sowieso sterben soll, ist es doch sowieso alles egal ,  dachte ich ziemlich verzweifelt. Das Cortison hatte schlimme Nebenwirkungen und er totale Depressionen.  Manchmal war er sogar recht agressiv. Er bekam ein Antidepressiva mit dem Ergebnis, dass er schlimme Krampfanfälle hatte.

                

 

Okt. 00 und die Strahlentherapie konnte beginnen.

Die Untersuchungen waren der reinste Horror. Mein Kind hatte tierische Angst vor Spritzen und versuchte mit den Ärzten zu kämpfen, wenn sie ihn nur anfassen wollten. Manchmal rannte er auch fort und ich graste die ganze Uniklinik nach ihm ab. Er wolle hier nicht sein,  erklärte er mir immer wieder.  Ich konnte ihn so gut verstehen, aber ich hatte Angst, ihn zu verlieren und hätte alles für ihn getan. Doch zum Ende der Strahlentherapie war Robin so glücklich, so dass er sich seine Maske aufsetzte und die Besucher in der Uniklinik damit erschreckte. Anschließend lachte er sich darüber kaputt. Die Ärzte teilten mir mit, dass durch die Strahlentherapie der Tumor sich etwas verkleinert hat und wir auf dem richtigen Weg wären. Jetzt war ich mir auch sicher die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

 

Wenn Robin andere kranke Kinder sah, sah er sie nicht an und wollte  nichts mit ihnen zu tun haben. Schau mal, die haben Krebs, meinte er als er einen kahlköpfigen Jungen erblickte.

                        

Irgendwann gewöhnte er sich an die Therapie,  jedoch Nadeln waren für ihn immer noch ein Greuel.  Ich höre jetzt noch manchmal seine Schreie, wenn er nur  allein schon die Spritzen erblickte  Doch noch schlimmer war für ihn, wenn sich jemand übergeben musste. Die Kinder warnten ihn immer schon mit  "Wir müssen wieder kotzen."  Dann sah man jemanden Ohren zuhaltend flitzen.   Robin kotzte nie, denn er war ja nicht krank, meinte er. Im Gegenteil, er war hinterher so cool, dass sein Bettnachbar kotzte und er genüsslich sein Frühstück vertilgte.

 

Jedoch als seine Haare ausfielen, wusste er aber sicherlich,  dass auch er Krebs hat.

 

Der Arzt hatte Bedenken, die  Chemotherapie zu machen, weil sich Robin gegen alles wehrte.  Aber ich setzte meinen Dickkopf durch, weil ich mir nicht vorwerfen wollte, nicht alles getan zu haben.

Ich sollte es hinterher bitter bereuen........... 

 

Wir hatten schon zwei  Blöcke durch und begannen im Januar den dritten.  Robin hatte inzwischen einen Port, ich dachte dann wird die Piekserei vielleicht einfacher. Aber dieser war nicht "rückläufig" oder die Ärzte stachen daneben. 

Mein Kind schrie sich die Seele aus dem Leib.

 

Schon am ersten  Therapietag des 3. Blocks wurde klar, dass sie schon wieder daneben gestochen haben und die Flüssigkeit woanders hineinlief. Eine Seite seines Halses verfärbte sich dunkelblau. Anscheinend war die Infusion para gelaufen.Robin hatte plötzlich Probleme mit der Atmung Irgendetwas stimmte anscheinend mit der Lunge nicht, ich vermutete, dass Wasser hineingeraten ist.Auch die Ärzte schienen ratlos zu sein und bemerkten völlig unsicher und ganz  beiläufig, das sei noch nie passiert...

 

 Ich fuhr zum Ultraschall und zum Röntgen.  Robin war so leblos, dass es mir fast aus dem Rollstuhl fiel und seinen Kopf kaum noch halten konnte.In der Röntgenabteilung hatte man kein Mitleid, wir haben unendlich gewartet bis wir endlich in das Behandlungszimmer durften und ich hatte den Anschein, dass es der Mitarbeiterin noch lästig war ein derart lebloses Kind noch röntgen zu müssen, den Robin wog inzwischen knappe 60 kg.

 

 

Ich glaube wir ließen alles über uns ergehen, weil wir keine Kraft mehr hatten, ich hätte alles darum gegeben jemanden gehabt zu haben der mir sagt was nun richtig und was falsch ist.Also beschränkte ich mich auf meine Löwenmamanummer und verteidigte mein Kind wo es ging.Mir war klar, dass wir nur eine Nummer waren, ein weiteres Kind dass schwer erkrankt ist.........

 

 Man stellte fest, dass  tatsächlich Wasser in der Lunge war. Das hatte gerade noch gefehlt. Auf den Bildern konnte man übrigens ganz klar erkennen, dass die Nadel im Port nicht richtig gesetzt wurde.Ich war wütend darüber dass anscheinend niemand in der Lage war eine Portnadel zu setzen. Die ganzen Schmerzen die mein Kind aushalten musste waren völlig vergeblich gewesen......

 

Robin ging es total schlecht. Er war mehr tot als lebendig und konnte sich kaum noch bewegen. Er lag nur noch im Bett und wollte nicht mehr aufstehen.

 

Zum Ende des dritten Chemoblocks konnte mein Junge bereits überhaupt nicht mehr laufen. Was war schiefgegangen? Die Tatsache, dass ständig nur Ärzte im Praktikum an meinem Kind herumgefummelt hatten, war für mich sowieso nicht gerade Vertrauen erweckend.

 

Wir fuhren nach Hause. Sein Gesundheitszustand verschlechterte sich immer mehr. Die Blutwerte waren im Keller und ich befürchtete eine Lungenentzündung.

 

Wir fuhren wieder nach Münster. Er bekam hochdosiert Cortison und Thrombos.  Er war inzwischen nur noch ein Häufchen Elend.

 

 Robin wimmerte nur noch vor sich hin. Der Arzt nahm mich beiseite und erklärte mir, dass mein Sohn heute Nacht versterben werde. Das war der 27. Jan. 01

 Ich meinte nur, wann mein Sohn stirbt, entscheidet Gott und sonst keiner und hier in der Klinik schon mal gar nicht.

 

Ich ließ mir Rezepte für Intensivgeräte ausstellen und trug mein Kind ins Auto und fuhr nach Hause. Ich versuchte, die Lunge wieder zu stabilisieren. Nach einer schlimmen Nacht, die er zum Glück überstand, ging es ihm wieder etwas besser. Ich versprach ihm, dass er nie wieder Chemo machen müsse und wir jetzt zu Hause weitertherapieren. Was hatten wir schon zu verlieren und außerdem hatte ich kein Vertrauen mehr zu den Ärzten.

 

 

Im Februar rief mich Robins Arzt an und fragte nach seinem Befinden. Er wollte mit mir eine ambulante Therapie besprechen, da ich mich weigerte Stationär mit ihm aufgenommen zu werden. Ich entschied mich für Thalidomid und Temodal. Das Cortison ließ ich immer mehr ausschleichen und ersetzte es durch H 15 (Weihrauchtabletten).

 

Robin war immer schlapp, die Blut- und vor allem die Leberwerte waren im Keller. Das konnte es doch auch nicht sein? Ich war auch noch diejenige, die ihm das Rattengift verabreichte.

 Nach ein paar Monaten beschloss ich, mich nach Alternativen bei der Hirntumorhilfe zu erkundigen, und erfuhr das erste Mal, dass es in Berlin einen Arzt gibt, der sich auf Stammhirntumore spezialisiert hatte. Komisch, dass mir noch kein anderer Arzt davon erzählt hatte.

 

Ich fragte mich, ob der Mensch oder die Studie im Vordergrund stand, und brach die bisherige Therapie ab. Robin war immer noch völlig bewegungsunfähig und konnte nicht mehr sprechen. Auch das Essen fiel ihm schwer, denn der Schluckreflex war verlangsamt. Ich begann mich schon über kleine Dinge zu freuen. Wie zum Beispiel, wenn er keinen Sauerstoff brauchte oder ohne Klistier Stuhlgang hatte, wenn er ohne Tabletten Pipi machen konnte und ohne Medizin schlafen. Wenn er nicht am Essen fast erstickte und ich Erste Hilfe leisten musste und wenn er nicht kurz vorm Darmverschluss stand.  Ich möchte hier Einzelheiten ersparen, denn das, was wir erlebt haben, war so schlimm, dass ich es lieber verdrängen möchte.

 

 Ich habe mich immer wieder gefragt, wieviel kann ein Mensch ertragen?

Prof.Vogel aus Berlin rief im Sept. 01 an, mit der freudigen Nachricht, dass er operieren könne. Ich konnte es kaum glauben. Am 10. hatten wir schon einen Termin .

 

Robin konnte erfolgreich operiert werden und der größte Teil seines Tumors (drei cm) war gutartig, ein cm leider bösartig - aber der Prof. war zuversichtlich. Aber er bemerkte auch, dass es ein paar Monate dauern würde, bis man sehe, was der Tumor angerichtet hat und was für Funktionen wiederkommen.

 

Es kamen welche wieder. Er konnte sich wieder etwas bewegen und arbeitete mit der Therapeutin "wie ein Wilder". Aber der Schluckreflex wurde noch langsamer.

 

 Ich glaube, als er merkte, dass der Tumor zwar entfernt worden war,  aber sich nichts Entscheidendes verändert hatte, wollte er nicht mehr leben.

 

Sein Zustand verschlimmerte sich. Es wurde Winter und jeder kleine Infekt warf ihn um Jahre zurück. Ich hatte ihn immer öfters am Sauerstoff und musste ihn ständig absaugen, weil er nicht mehr husten konnte.  Nahrung pürrierte ich und spritzte mit einer Blasenspritze die Nahrung in die Wangentaschen, immer in der Hoffnung, dass er sich nicht verschluckt.In der Nähe immer das Absauggerät.Ich entwarf schon Strategien, damit die Nahrung ja nicht von meinem Kind aspiriert wird.

                                  

 

                            


 

 

                                                                              

Robin konnte seinen Kopf nicht mehr halten,

 

 

 

 

 

 

daher stützte ich ihn zeitweise mit einer  Halskrause

 

 

 

Am 6. Mai 02 war wieder einer seiner ganz kritischen Tage.  Die Sauerstoffsättigung war niedrig und trotz Sauerstoffzufuhr erhöhte sie sich kaum. Ich behandelte ihn rund um die Uhr. Die Therapeutin war auch ratlos.  Zudem krampfte er auch noch sehr und gähnte in einer Tour.  Ein Zeichen,  dass das Gehirn unterversorgt ist. Ich rief den Kinderarzt an und ließ mir ein Mittel gegen das Krampfen verschreiben. Ich hoffte,  dass sich zum Abend hin  sein Zustand verbessern würde.  Aber ich wusste auch, dass sein Herz dieser Dauerbelastung nicht lange standhalten konnte.

 

 

 

 

 

 

Um 19.30 Uhr starb er.  Keiner bemerkte, dass er sich heimlich fortschlich. Weder sein Bruder Kevin, der neben ihm gelegen hat, noch ich, die ihm gerade in der Küche einen  Brei  zubereitete.

 

 

 

 

 

 

586 Tage Kampf umsonst? 140 Tage auf Station, 19 Monate Schmerzen, Tränen und ein Wechselspiel zwischen Angst und Hoffnung.

Welch ein Wahnsinn. Ich werde mich wohl ein Leben lang fragen

 

 

 

 

 

 

                                               Warum?

           

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