Defizit an psychologischer Betreuung der Patienten und ihrer Angehörigen


� Interdisziplin�re Betreuung/Behandlung der Patienten ist nicht befriedigend.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


� Der "therapeutische Nihilismus" versch�rft die Situation der Gliom-Patienten.


� Die therapeutische Unsicherheit in der Onkologie wirft zus�tzliche Fragen auf.


� Defizit an Information, Beratung und Aufkl�rung �ber Therapie und Nachsorge


� Ein �ffentliches Register �ber klinische Studien fehlt.



J�hrlich erkranken in der Bundesrepublik Deutschland etwa 10 von 100 000 Menschen an einem prim�ren Hirntumor. F�r den deutschsprachigen Raum sind es mehr als 8000 Hirntumorerkrankungen pro Jahr. Bei der Angabe sind die metastatischen Neuerkrankungen nicht ber�cksichtigt.

Die b�sartigen Gliome, die h�ufigsten Hirntumoren, stellen nach wie vor ein ungel�stes therapeutisches Problem dar. Im Gegensatz zur ern�chternden klinischen Situation steht der enorme Wissenszuwachs �ber die molekularen Entstehungsmechanismen von Tumoren. Ein Ergebnis dieser Entwicklung ist eine Vielzahl von neuen Studien, die selbst f�r Fachkr�fte schwer �berschaubar ist.

Patienten bei denen die �bliche Standardtherapie zu keiner Besserung f�hrt, stehen vor der Wahl einer experimentellen Therapie. Derzeit werden weltweit �ber 100 unterschiedliche klinische Hirntumor-Studien durchgef�hrt. In der Regel haben Patienten keinen Zugang zu diesen Informationen, da ein zentrales, �ffentliches Studienregister fehlt.

Durch die Konfrontation mit seinem Krankenbild, der Prognose und dem m�glichen sozialen Abstieg sowie Strapazen bei medizinischen Untersuchungen wie der Angiographie, bis hin zum Stress w�hrend der Behandlung, ob bei der Operation, der Strahlen- oder der Chemotherapie sowie aus dem Nichtwissen entsteht f�r den Betroffenen und seine Angeh�rige eine schwierige Situation.

Hinzu kommt eine therapeutische Unsicherheit in der Neuroonkologie, mit der die Patienten zus�tzlich konfrontiert werden, denn gleiche Krankheitsbilder werden in verschiedenen Zentren Deutschlands unterschiedlich behandelt. Bei jeder der vielen Stationen (Hausarzt, Neurologe, Radiologe, Neurochirurg, Strahlentherapeut, Onkologe, Physiotherapeut etc.) die der Patient durchl�uft, geben ihm Spezialisten Auskunft, aber nicht immer k�nnen w�hrend der Sprechstunde alle Probleme in diesem Zusammenhang gekl�rt werden, eingeschlossen der Probleml�sungen, die in den Aufgabenbereich anderer Fach�rzte fallen oder der Fragen, die man zu diesem Zeitpunkt nicht eindeutige beantworten kann.

Eine optimale interdisziplin�re Zusammenarbeit der Fachbereiche bei der Behandlung von Hirntumor-Patienten wird derzeit nur an wenigen gro�en Einrichtungen erm�glicht. Die Fortschritte der Forschung und neue therapeutische Strategien in der Klinik, die Konkurrenz von wissenschaftlich begr�ndeter Medizin mit unkonventionellen und ungesicherten Methoden schafft Verunsicherung und l�st Fragen aus.

Die Informationsm�glichkeiten, mit deren Hilfe der Patienten einen Gesamt�berblick bekommt und bei der Bew�ltigung seiner Krankheit mitwirken kann, sind sehr begrenzt. Es existiert ein enormes Defizit an Information, Beratung, Aufkl�rung und psychologischer Betreuung f�r Hirntumorpatienten. Die Beratung von Hirntumorpatienten kann aufgrund der speziellen Problematik von den allgemeinen Krebs-Beratungsstellen und Tumorzentren nicht gew�hrleistet werden.

 

 

Anfang

 





Umfrage in der HirnTMR-Diskussionsliste (2000)
(Quelle: Hirntumor.net und Archiv HirnTMR-Diskussionslisten)

Was st�rt Sie an der medizinischen Betreuung?

Diese Frage wurde in der HirnTMR-Diskussionsliste Hirntumorpatienten gestellt.


Die h�ufigsten Antworten sind nachfolgend aufgef�hrt:

50% Kritik bezieht sich auf Information und Aufkl�rung:

- unzureichende Aufkl�rung, man bekommt nichts gesagt
- zu wenig Informationen, fehlende Beratung
- zu wenig Alternativen werden angeboten
- zu wenig Ausk�nfte �ber Alternativen und Studien

15% Kritik bezieht sich auf die Mediziner:

- zu wenig Eigeninitiative der �rzte
- zu wenig Kontrolle, zu viele Spezialisten
- Kompetenzgerangel, st�ndig wechselnde �rzte
- fehlende Zusammenarbeit und mangelhafte Koordination der �rzte
- kein absoluter Fachmann ist verf�gbar
- Vermutung: mein Arzt ist nicht auf dem neusten Stand

15% Kritik an der Methode der Behandlung:

- Patient wird nach der Standardbehandlung aufgegeben
- nur die klassische Behandlung wird durchgef�hrt
- keine weitere Behandlung nach der Bestrahlung
- teilweise keine klare Strategie, keine ganzheitliche Sicht

10% Kritik an der psychologischen Betreuung:

- keine psychologische Betreuung
- man kommt sich ein wenig verlassen vor
- mangelhaftes psychisches Einf�hlungsverm�gen
- es wird zu wenig auf den Patienten eingegangen
- auf Fragen und �ngste wird zu wenig eingegangen

10% Kritik an der Durchf�hrung der Behandlung:

- Betreuung ist zu routinem��ig, zu oberfl�chlich
- medizinische Betreuung ist zu nachl�ssig
- Patient erf�hrt zu wenig Aufmerksamkeit
- Betreuung ist unpers�nlich, kalt, indifferent
- keine Unterst�tzung bei begleitender Therapie

Fazit (aus der Sicht der Patienten):

- unzureichende Aufkl�rung und Information der Patienten
- Patienten werden nach der Standardbehandlung aufgegeben
- Koordination der beteiligten Mediziner ist mangelhaft
- psychologische Betreuung fehlt
- medizinische Betreuung ist zu oberfl�chlich

Anfang

 

Datenschutzerklärung
Kostenlose Homepage erstellen bei Beepworld
 
Verantwortlich für den Inhalt dieser Seite ist ausschließlich der
Autor dieser Homepage, kontaktierbar über dieses Formular!